ALS：ヤフー表題の差別あおり表現！
- カテゴリ：コーデ広場
- 2025/01/10 01:25:22
寒い日は着ぐるみを着てお布団にもぐって読書♪ 「僕も暖めてあげる～」とくっつきに来る猫
もらったステキコーデ♪：23
・「母からALSが遺伝 教師続ける男性 - Yahoo!ニュース」
という ヤフーのニュース一覧タイトルを見て 「えっ」と思った。
それこそ いつからALSが遺伝といわれることになったの？と
・そのリンク先の本文一部紹介ページのアドレスが↓
母からALSが遺伝 教師続ける男性 - Yahoo!ニュース
https://news.yahoo.co.jp/pickup/6525278
しかし、記事の見出しは
「君よ、大樹たれ」難病ALSと闘う合唱部の先生、28歳で診断され“失意”も…今、子どもたちに伝えたい思い」
全文記事のリンクが↓
「君よ、大樹たれ」難病ALSと闘う合唱部の先生、28歳で診断され“失意”も…今、子どもたちに伝えたい思い（ABEMA TIMES） - Yahoo!ニュース
https://news.yahoo.co.jp/articles/1b6ed185c013b90d5ff4b6fd8d01f252b8647948
◇
こうなった可能性として考えられるのは、
①この記事の表題にクレームがついて、記事本文の表題を変更したものの、ヤフー側のミスで、記事一覧のほうの変更がなされていない
②記者やABRMAの意図に反して、ヤフー側が勝手に 記事リスト側の表題を変更した
いずれにせよこの「遺伝」を強調した今の見出し＝差別助長の表題の責任は ヤフーにあるのだろう
なにしろ 封建的因習的韓国企業が、「ヤフー」を買収して支配しているのだから。
韓国の本質は 女性を性的搾取＆遺伝的疾患者撲滅思想ですから。
・さて 表題の何が問題かと言えば
①ALS発症者のうち 遺伝性の人は１０％にすぎない
②性別では男性が女性に比べて1.3～1.5倍であり、男性にやや多く認めます。この病気は中年以降いずれの年齢の人でもかかることがありますが、最もかかりやすい年齢は60～70代です。まれにもっと若い世代での発症もあります。特定の職業の人に多いということはありません。
③原因はまだ十分解明されていませんが、神経の老化との関連や興奮性アミノ酸の代謝異常、酸化ストレス、タンパク質の分解障害、あるいはミトコンドリアの機能異常といったさまざまな学説があります。次の項目にあります通り、 家族性 ALSでは30を超える原因遺伝子の変異が見つかっています。日本人の家族性ALSでは、スーパーオキシド・ジスムターゼ（SOD1）という遺伝子に原因があることがもっとも多く（約2割）、そのほかFUS，TARDBP，VCP，OPTNといった遺伝子と関連する場合があります。一方、欧米の家族性ALSではC9ORF72という遺伝子に原因がある例が多く、人種や国による違いが指摘されています。
④多くの場合（約90％）は遺伝しません。両親のいずれか、叔父や叔母、祖父母など血のつながった親族に同じ病気のひとがいなければまず遺伝の心配をする必要がありません。その一方で、ALS全体の約10％は家族内で発症することが分かっており、家族性ALSと呼ばれています。この場合は両親のいずれかあるいはその兄弟、祖父母などに同じ病気のひとがいることがほとんどです。そのうちの約2割は上で触れたスーパーオキシド・ジスムターゼ（SOD1）の遺伝子に原因が見つかります。
（筋萎縮性側索硬化症（ALS）（指定難病２） – 難病情報センター
https://www.nanbyou.or.jp/entry/52#:~:text=%E5%A4%9A%E3%81%8F%E3%81%AE%E5%A0%B4%E5%90%88%EF%BC%88%E7%B4%8490,%E3%81%A8%E5%91%BC%E3%81%B0%E3%82%8C%E3%81%A6%E3%81%84%E3%81%BE%E3%81%99%E3%80%82 より）
という専門的知見を無視して、
「ALSは遺伝によるもの！」と印象付けることを目的としてつけられた表題であること
特に「母親」を強調することにより、「ALS患者が家族にいる女性との結婚を避けよ！」と示唆していること（中国・韓国では その手の女性の人格否定が日上的になされている）である。
◇
私が「遺伝性」という表題を見てなぜ驚いたかといえば↓のような変遷があるからだ
・これまで 日本の報道ではALSの若年発症者の苦闘を記事にしたものに偏っていたこと
アメリカのSFでは ALSという名称が日本で知られる前から、「突発的に起きる症状 乳幼児発症ならドーマン法で軽減できる 感染症由来」という著名作家の小説がけっこうはやっていたこと、（早川からも翻訳出版されている。寒すぎて書庫に行くのが嫌なので私の曖昧記憶で書くのが申し訳ないが約40年くらい前に読んだ）
日本の記者がALSを取り上げるようになった時には「成人後突然発症 原因不明」という扱い
◇
今回、難病情報センターの記事を見て、はじめて ALSって高齢者に発症することが多いのだと知った
さらに 人種や国による違いが大きいのだということも
（もともと 神経疾患では デシュンヌ型の筋ジス以外は
ほとんど 実態不明・現在研究中なのだ。
デシュンヌ型だけは 「元気で健康だったこどもが幼児期に発症して じわじわと身体機能が衰えていく」という進行過程から両親やその子の周囲の人々の嘆きと両親の財力が医者を動かし、治療法が研究され解明が早かっただけだと思う。
医療の進展は 医者を動かす「家族の嘆き＆財力」なくしてはあり得ないのだ。
これは 決して お涙頂戴的あおり記事や一時的宣伝的活動で実現するものではない！！と この半世紀の日本のマスごみと医学の進展の相関が示しているのではないか？
（日本の社会学研究学徒よ、これこそ統計学の実力を発揮して学位をとる格好のテーマだぞ。資料豊富で どういう結論が出ても 社会的貢献度大なうえ 自分への今後の研究資金獲得に有利に働く絶好のテーマだから）
それはさておき、
ABEMAの記事では
「ALSは、突然発症する孤発性（こはつせい）のほかに、家族から遺伝する「家族性」がある。竹永先生は母親から「遺伝」したものだった。遺伝する確率は、およそ2分の1と言われているが、亡くなった曾祖父と祖父、そして現在も闘病中の母親と自分の4世代に渡り遺伝した。現在、2人の妹には症状は現れていない」
と書かれている。
この「2分の1の確率」という根拠は どこにあるのか？
と問いたい！！
こういう 世俗の人々の結婚意識に直結するようなテーマでは
明確な根拠を明示さずに このような文言を記事にすべきではない！
その点を除けば 読者の偏見を助長しない為にも事実を明記するという記者の意識は感じられる。
記事の後半を読めば、ALS協会の意向（年間3000万円の治療薬への補助）をちらつかせているのかなという気もする
でも 健保本人負担なら年間300万円の医療費って 別に高額負担てことでもない！！しかも難病指定ならすでに無料だ。
医療過誤被害者の私は 年間それ以上の医療負担を自己負担してますよ すでに40年 今後死ぬまで！！
（労災認定されなかった被害者達も大体そういう状況ではないかな）
・ABEBAは、もうちょっと専門家たちの公式見解（難病情報センター）を活用して記事を作成してほしかった
さらに 母・祖父が発症・診断確定した年齢はいつだったかを書くことによりALS患者と家族の置かれた複雑な背景を読者に伝えてほしいと思った。
その一方で ヤフー！表題の扱い 早急に改めよ！
と言いたい。
かつて「ｘｘ症の人の特質」とされていたことの９９％が誤った認識であったことも明確になり
「それも個性のうち」といえるほど、「発症者の社会生活にさほどの問題がなかった」ことが明確になっていることも多い。
「原因不明だからこそ適切な対処ができずに 社会生活に困難さが増す」病がどれ尾ほど多いことか！
しかし 少し最新の知見を学べば、「ダウン症など恐れるに足らず」という世の中になっていても
その状態に至るまでの約100年間の研究過程の間に情宣された「結果的に誤った見解であるとわかった情報」がいまだ 大衆の中に根強く残り さらにそれがネットで拡大再生産されつづけることにより
「ダウン症」の素因を持った家系の人たちを排斥しようとする動きが 近年活発化している現状を知るがゆえに
今回の「ＡＬＳ発症の10％の要因」を 表題に持ち出したヤフーを きわめて悪質！！
と私は ここで告発したのである。
そして 全体としては 今の日本の記事としては 良心的であろうと努めているように見えるＡＢＥＢＡの記事に対しても もうちょっと 難病情報センターの記事を勉強してから（難病情報センターの言葉遣い・文脈に込められた意図が 一読してわかる程度に勉強してから）記事をかいてほしかったと注文したわけである
専門家・超エキスパートたちが検討して発表した文章というのは、テニオハに至るまで神経を配って作成しているのだから！！
記者たちも そこを読み取れるくらいの勉強をしてから 執筆してほしいものだ
というか そういう論文指導をうけてきたものからしたら
職業記者ってやつらは ほんと言葉遣いに無神経・ぞんざいだなぁ と痛切に思うことの多い半世紀です
・字数の関係で ついつい安易に「遺伝性疾患」という言葉を使ってしまったが
正確に言えば、発症因子の一つとして「遺伝子」が関係していることはあっても
「遺伝性疾患」と言い切れる場合は かなり少ないのではないかと 私は考えている
’これはALS以外の病気においても！！
というのも 発症者に共通してみられる遺伝子をもっていても、現実には発症していない人もいるし
それは確率の問題というよりも、一つもしくは複数の遺伝子の組み合わせだけで発症するのはでなく
出生後に体験する何らかの出来事により 発症しているにすぎないことも間々あるからだ。
それらを厳密に明確に確定するには 充分な症例数と数十年わたる研究が必要になるのが 医学・生物学の世界である。
・だからこそ 国は 「難病指定」をして 研究の目途が付いた症例に関して、患者に対しては医療費補助をする一方で 仮説的治療に患者さんにつきあってもらう（治せると確定しない治療を受けることは 実は患者本人にとってもその家族にとっても 継続的累積的苦痛をもたらすものなのである、これは経験者・経験者と心理的に距離の近い関係にある人でないとわからないかもしれないが）制度を設けているのである。
（別に これは 難病の方を甘やかしているとか 経済的にひいきしているわけではない。
言葉は悪いが 動物愛護を唱える連中のせいで 動物実験が困難な現代においては
病に苦しむ人を実験台にして治療法の確率を目指す必要性がますます高まっている現状への対処法でもあるのだ）
（医学の世界なんて ある意味「感情」を配した打算の世界でもある。そこを合理的に割り切って 「人道を貫く意思」を保ち続ける、そういう多面的思考ができなければ 医者なんてやってはいけない世界だ。さもないと 美容整形や避妊or不妊対策といった金と権力におもねる医師ばかりの世界になるのだ）
・だからこそ 原因不明の病気の研究過程で 遺伝子がかかわることが分かっただけの時期には
それに関する報道は慎重にと願う。
その病にかかった人やその家族の恋愛と結婚に余計な社会的心理的負荷が駆らないようにするために
・その一方で 遺伝子と病と関係が明確に解き明かされたときには、ダウン症のように
その遺伝子をもって生まれた子供に対する適切な療育・教育方法も明確になり
・初版発行後1か月たたずして増刷決定で販売されたことからもわかるように
日本人作家のSF作品集としては異例の？ 売れ行き！
・実際 全く期待せず 買いたい本が見つからないからしかたくなくというあんまりな理由で
ネット購入した私も 「わぁ 日本のSFとしたら 久しぶりのあたりかも」と思ったのが
巻頭作品「準備がいつまでたっても終わらない件」長谷敏司 でありました。
・末尾の解説の題名もまたふるっている
「この文章はAIがかいたものではありません」
・日本のSF出版社早川の 面目躍如たる「22編収録の書下ろしアンソロジー」でありました。
一言で言えば 最近の日本人作家（SF）の健在ぶりを示す22本の短編集！
・本文中 取材対象者の家族の ALSの発症年齢と診断確定時期（年）を書いてほしいと思ったのは
ALSの歴史的経緯と 発症パータンからみて、
お母さんが3人の子を産んだ後で、お母さんがALSを発症した、その結果祖父や曾祖父の症例もALSと推定・確定された可能性もあるのでは？
と感じたからだ。
それは ALSを発症する前に 結婚したり出産（男性の場合、配偶者に子供を産んでもらっていることを表す熟語ってあるのかな？）しているケースが 結構あるのではないかと思うから。
そうした人たちが 「ALS＝遺伝性疾患」と不正確な形で流布されることにより
社会生活に支障が生じたり 精神的苦痛を負わされることを懸念するからだ。
さらにまた 遺伝性疾患は１０％にすぎないこともしっかりとつたえていくこと
さらに これが遺伝性のものもあると確定されたのは近年であること、それいがいつ（年代）なのだかを正確に報道文につけくわえていくことが、
現在闘病している人とその家族の 生活上の安全を守るために必要なことであると
強く訴えたい！！
さもないと 治療法確立の第一歩として 発症原因の中には 遺伝子が含まれるケースもあるとわかったことが、現在すでに 闘病中の人とその家族を脅かす引き金になることも十分に考えられるからだ。
人生50年の時代ならば、ALS発症につながる遺伝的素因を持っていても それほど問題にならなかったのではないかと思う
あるいは 高度医療が一般的になる前（ほんの50～80年前）であったなら
ALSを発症しても あっさりと事故死・突然死と診断されて 気づかれなかったケースも多かったのでは？
さらにまた 本当の意味で電子工学が 人々の福祉に役立つものとして発展していれば
ALSを発症しても その人が発症するまでに鍛えた己の頭脳と職業的技術で職業生活を継続することは可能だと思う。（まあ 体が資本のアスリートの場合は転職しないといけないかもだけど、アスリートの職業寿命が短いのは病気云々とは関係なく自明のことではある）
もっとも 大阪万博に出品の大阪大学の先生様は 映画のワンシーンのような機械を作って未来を語るという 壮大な税金の無駄遣いをして偉ぶっておられますけどねぇ。
（早川のSF文庫の巻頭作品で盛大に皮肉られてもおりますｗ）